Neželjena lutrija: Samo jedan od 150 pacijenata u registru retkih bolesti
Srbija je odobrila podelu vaučera za finansijsku podršku ljudima koji se leče od retkih bolesti. Kvaka je, međutim, što je uslov za tu pomoć upis u poseban registar. Sada je u registru 2.612 od oko 400.000 pacijenata – dakle, jedan od 150.
Srbija je odobrila podelu vaučera za finansijsku podršku ljudima koji se leče od retkih bolesti. Sada je za pomoć kvalifikovano 2.612 od oko 400.000 pacijenata - dakle, jedan od 150. (Foto: svitlanah, Envato)
Vlada Srbije odlučila je da ljudima koji boluju od retkih bolesti podeli vaučere kojima oko mesec dana mogu da plaćaju neophodne lekove i plate terapiju. Loša je vest već kada neko pati od nekakvog egzotičnog oboljenja, ali može da bude još gore, jer te vaučere moći će da dobije okvirno tek jedan od 150 pacijenata sa dijagnozom retke bolesti. Drugim rečima, od 150 obolelih, 149 ostaje kratkih rukava.
Zašto tako?
Vlada je propisala da za dobijanje vaučera pacijent mora biti upisan u Registar lica obolelih od retkih bolesti, koji vodi institut Batut. To zvuči razumno, ali na spisku je samo 2.612 pacijenata, a procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti pati čak 400.000 ljudi. To je tih 150:1 – broj stvarnih i broj priznatih pacijenata.
Kako to nije evidentirano više obolelih?
Na ovo pitanje u Batutu nemaju adekvatan odgovor. Kako navode, registar je proradio 2021. godine, a pacijenti se u njega upisuju u referentnim univerzitetskim centrima “odmah po postavljanju dijagnoze”. To istovremeno znači, da onaj kome dijagnoza nije postavljena u “referentnom univerzitetskom centru” ne dobija prolaz u registar. Ako neko „lice obolelo od retke bolesti nije upisano u Registar za retke bolesti, obraća se nadležnim centrima za retke bolesti u kojima je dijagnoza postavljena i/ili se oboleli leči“, saopštio je institut.
Šta je rešenje?
Budući da sam Batut broj obolelih od retkih bolesti procenjuje na oko 400.000, to znači da sada 397.400 ljudi treba da zakuca na vrata svojih lekara. Inače, u institutu naglašavaju da bi upis u registar trebalo da se obavlja kontinuirano, u poslednjih godinu dana registar se proširio za manje od 500 imena. Naime, februara prošle godine, iz Batuta su saopštili da je u registru tada bilo 2.176 ljudi. Ako je ih 12 meseci kasnije bilo 2.612, to znači samo 436 novoupisanih.
Skromna podrška obolelima
Kad se sve to ima u vidu, odluka države da upisanima u registar ponudi vaučere za 25.000 – 50.000 dinara ispada izuzetno skromna. Uz to je i sporna, jer čak i oni koji dobiju vaučer time neće moći trajno da pokriju troškove lečenja. Ukratko, vaučer ispada kao jednokratno čašćavanje ili novogodišnji poklon od države, budući da Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije procenjuje da je ponuđeni novac u proseku dovoljan za pokrivanje medicinskih potreba pacijenata za mesec, mesec i po dana.
Šta posle? Niko ništa ne pominje.
(Nova ekonomija)