Pomoć deci oboleloj od retkih bolesti: Stiže sporo, a nekad i ne stigne
Roditelji dece s retkim bolestima prošle godine su se obradovali državnom konkursu za pomoć – sve dok nisu naišli na birokratske prepreke. Za “Vreme” govore o razočaranju i borbi koja ne prestaje.
Danas je Svetski dan autizma (Foto: irinapavlova1/Envato)
Teorija glasi ovako: država Srbija je prošle godine raspisala konkurs za pomoć deci oboleloj od retkih bolesti; ta se pomoć sastoji od jednokratne pomoći (25.000 dinara), vaučera za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i vaučera za rehabilitaciju i rekreaciju (35.000 odnosno 50.000 dinara, oba namenjena i deci i odraslima obolelim od retkih bolesti).
Međutim…
Realnost
Srećko Ćeferjanović, otac blizanaca sa retkim bolestima, za “Vreme” govori kako je to izgledalo. Po sopstvenom tumačenju, njegova je porodica trebalo ukupno da dobije 220.000 dinara, u praksi je dobio 25.000. Kaže:
• Konkurs je bio potpuno nerazumljiv – nikome u zajednici roditelja dece koja boluju od teških bolesti nije bilo jasno da li mogu da se prijave za sve ili za jednu vrstu pomoći
• Na telefon i mejl na sajtu resornog Ministarstva niko nije odgovarao.
Pogrešili su: mogli su da konkurišu za sve tri vrste pomoći, ali su se plašili da će biti odbijeni, pa su se prijavili za jednu. “Gotovo svi oko nas su uradili isto“, kaže Srećko Ćeferjanović.
Zatim:
• Predviđena pomoć je po porodici, bez obzira koliko ima članova obolelih od retkih bolesti.
Obećanje
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je u novembru prošle godine da su na više hiljada adresa isporučeni jednokratni vaučeri podrške, kao i da je budžet za retke bolesti povećan za tri milijarde dinara. Ali, ipak mnogima nisu isporučeni.
Tako, Jelena Đurin, čiji šestogodišnji sin ima epilepsiju, za “Vreme” kaže da pojedine porodice još uvek nisu dobile vaučere za kupovinu lekova, a rok za kupovinu istih istekao je 31. decembra 2024.
J.J./Vreme