U registru retkih bolesti upisano 12.600 pacijenata, ali tačan broj još uvek nepoznat

U domaći Registar retkih bolesti trenutno je upisano 12.600 pacijenata, što je oko četiri puta više nego kada je registar 2021. počeo da prikuplja podatke, rekao je državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici Radoš Pejović.

Zašto je to važno?

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) procenjuje da u zemlji živi između 350.000 do 500.000 ljudi koji boluju od neke retke bolesti, što znači da je u registar upisan u najboljem slučaju svaki 30. pacijent.

Pejović je na petoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima „Care for Rare“ podsetio da je Registar značajan jer se putem njega prikupljaju podaci o retkim bolestima (odnosno pacijentima koji od njih boluju), jer pruža podršku u razvoju terapija, a putem njega se planiraju i zdravstvena nega za pojedince i javne politike za institucije.

Druga strana

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar, međutim, smatra da su „učinjeni ogromni pomaci“ kada je u pitanju lečenje i dijagnostika retkih bolesti.

Kazao je da je 2012. godine budžet za ove namene iznosio „skromnih 130 miliona dinara“, a da je u lečenje bilo uključeno svega osam pacijenata sa dve dijagnoze.

„Danas, 12 godina kasnije raspolažemo sa 7,2 milijarde dinara, lečimo više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. To je 55 puta više novca“, kazao je Lončar.

Istakao je da se ubrzano radi na pripremi novog programa za retke bolesti za naredne tri godine, zajedno sa predstavnicima udruženja i lekarima i da će taj program obuhvatiti proširenje kapaciteta i povećati broj inovativnih lekova. 

Vlada Srbije je početkom godine odlučila da ljudima koji boluju od retkih bolesti pokuša da pomogne podelom vaučera za neophodne lekove i terapiju. To, međutim, većini nije pomoglo.

Nova ekonomija

Više o ovoj temi čitajte na: