Samo vrh ledenog brega: Koliko je registrovanih sa retkim bolestima
Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluju stotine hiljada ljudi. Ipak, država zvanično prepoznaje samo par hiljada njih.
Srbija je odobrila podelu vaučera za finansijsku podršku ljudima koji se leče od retkih bolesti. Sada je za pomoć kvalifikovano 2.612 od oko 400.000 pacijenata - dakle, jedan od 150. (Foto: svitlanah, Envato)
Retke bolesti javljaju se kod pet od 10.000 ljudi i uglavnom ne mogu da se izleče, već oboleli ceo život moraju da se nose s njima. Lekovi za te bolesti su retki, a dodatni problem je što su skupi.
Zašto je to važno?
Situacija sa retkim bolestima u Srbiji je poput ledenog brega. Sistem prepoznaje samo mali deo onih koji imaju neke od retkih bolesti i upisuje ih u registar, dok stotine hiljada ljudi i dalje ostaju nevidljivi za državu. Time se nameće pitanje da li se može govoriti o kvalitetnom staranju države prema najugroženijim pacijentima, ako već ne zna ni kome bi sve trebalo pomoći.
Koliko država izdvaja
Budžet za retke bolesti ove godine je povećan sa 4,3 na 7,2 milijarde dinara, a u toku 2023. dodate su još 22 inovativne terapije na listu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Cistična fibroza je najčešća retka bolest u Srbiji i nju, prema dostupnim procenama, ima oko 300 ljudi. Međutim, ne može svaki pacijent da prima ovu terapiju, niti je država u stanju da svakome obezbedi lek za tu bolest.
Kada se novi lek Trikafta prvi put pojavio u Srbiji, raspodela se vršila prema principu starosti pacijenta i neophodnosti leka.
Polovina pribavljenih lekova podeljena je deci, a polovina je ostala za najugroženije pacijente. Ipak, s pozitivne strane, Srbija je bila jedna od prvih zemalja koje su uvezle ovaj lek i učinile ga dostupnim makar malom delu obolelih.
Katarina Pantelić, Nova ekonomija